文/红豆
近日,一支名叫“爱特乐团”的乐队,在镜头前举办了一场线上音乐会。
爱特,既是自闭症群体(autism team)的首字母中文谐音,又寓意着“爱护这群特殊的孩子”。
是的,爱特乐团,这是一支聚集了电子琴、贝斯、吉他、架子鼓、陶笛、古筝等乐器的乐团,也是一支由自闭症孩子组成的乐队。
在这里,那些曾迷失在黑夜里的星爸星妈们也找到了组织,他们懂得彼此的孤独和叹息、脆弱和伤痛。
在这里,这群曾经只沉浸在自己的世界里的“星星的孩子”,通过音乐也似乎找到了频率相同的朋友。借着音乐的星光,这群孩子们好不容易摸到这个世界的一点轮廓。
其中乐团成员小岱因吹陶笛走红,干净的脸庞、清澈的眼神,笑起来露出两颗小虎牙,打动了无数网友。
小岱的名字叫李岱沣,小岱1 岁多的时候,胡妈妈发现小岱似乎和其他的孩子有一些不一样,他似乎做不到和其他小朋友互动。
3岁时,小岱被诊断为轻度自闭症。胡妈妈刚开始是无法接受的,后来为了孩子,胡妈妈还是毅然地放弃了一份前途锦绣的律师事务所的工作,成为了一名全职家庭主妇。
自闭症孩子通常不擅长语言表达,不舒服就会发脾气。到了5、6岁时,小岱晚上也是会睡两个小时就醒来,胡妈妈陪着他一起折腾,直到小岱自己折腾累了睡着。
上学,对于“星星家庭”来说,也是一个巨大的挑战。
小岱赶上了“融合教育”的政策,能去普通学校跟读。学校对孩子的要求就是保持安静,所以星星孩子去到后,也只是在班级的角落坐着。
可是有的时候,新来的老师不知道小岱的情况,挨个叫同学起来回答问题,轮到岱丰,同学都很兴奋,扭过头来等着看笑话。
小岱站起来了,可是却弯着腰,头都抵到桌子上了。
自闭症孩子是敏感的。大概经历了这些后,小岱也不太愿意去上学了,看到车子快到校门了,小岱就在后座又踢又踹。
很多枯燥的课程小岱很难学进去,但唯独在音乐课上表现得很好。
小岱5岁的时候,胡妈妈开始让他多上音乐课,11 岁左右,小岱开始学乐器。钢琴、架子鼓、葫芦丝、陶笛、萨克斯,到现在开始学习口琴,两年前葫芦丝就过了十级。
自闭症孩子的家长们都会面临这样的抉择:是让自闭症的孩子和正常孩子一样在学业上竞争,还是接受他们的特殊性、为他们换一条人生的赛道?
三年前,机缘巧合下胡妈妈带着小岱加入深圳市爱特乐团,乐团创始人孙莉莉的儿子贝贝也是乐团成员之一。
胡妈妈发现,小岱加入乐团后,比以前更开朗。之前胆小,很不自信,也不爱和人说话,回避别人的眼神,现在会和陌生人微笑了。他们没有朋友的概念,胡妈妈说,当小岱特别喜欢找某个人帮忙,就说明小岱把这个人当朋友了。
有的时候在直播中的自我介绍环节,小岱会无意识地跟着上一位孩子念道:“我是涵涵”,可是发现说错后,他就会不好意思地马上改口“我是岱沣。”
在演出中,岱沣的妈妈一直紧紧地盯着岱沣。为了不挡住身后的镜头,她蹲在地上抬着头,全神贯注地随着音乐的节拍朝着岱沣打手势,或上下击拍,或左右回弹。岱沣吹陶笛时,也望向妈妈,眉眼一直带着笑意,母子之间形成一种他人无法进入的磁场。一首节目表演完,岱沣妈妈才终于舒一口气,朝岱沣竖起了大拇指。
“如果说,每个孩子的进步,是难以达到的彼岸,那么妈妈们愿意躺下,用身体做桥梁,让孩子踏着走过去。”
慢慢地,小岱还学会了晾衣服挂窗帘,甚至都学会了控制自己的脾气,成长为了一个乖小孩。
有人问胡妈妈,有没有想过再要一个孩子,让小岱未来有个依靠?
胡妈妈的回应是“过好当下”。
电影《地球上的星星》中有一句台词:“每一个孩子都是独一无二的,总有一天,他们会走出自己的路。”
是的,爱特乐团也让更多星星爸妈看到了希望,他们也希望自己的星娃可以像乐团的孩子一样开朗、一样优秀。
在爱特乐团的短视频下有条留言是这样说的:"之前只能把孩子关在家里,现在看到乐团的孩子们就像看到希望。"
希望大家能给星星的孩子这个群体多一些包容,他们从来就不是不听话的异类,他们只是被迫沉浸在自己的世界,他们也是纯真和美好的。
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