14岁，一个本该无忧无虑的年纪，却始终摆脱不了病痛的折磨。
对于四川男孩刘良陈来说，能够和同龄人一样正常地上下学，都是一种奢望…
一、身患怪病
和其他孩子不同，刘良陈的身上几乎没有一块完整的好皮肤。
刚刚长出来的水泡与之前破裂的水泡形成痂遍布刘良陈的身体，让刘良陈的皮肤看上去遍布红斑。
导致刘良陈皮肤总是破裂的原因，是一种罕见的皮肤遗传疾病：大疱性表皮松懈症。
得了这种疾病，哪怕是与身体发生的轻微摩擦，也会导致身体长水疱。
大大小小的水疱会遍布患者全身，非常容易破裂导致感染。
大疱性表皮松解症会在患者刚出生不久就有所表现，据刘良陈的父亲刘兆兰说：“儿子在出生后没多久，身上就长了两三个小水泡。”
最开始，刘兆兰夫妇并没有把两三个小水泡放在心上，以为是新生儿正常的皮肤疾病。
可是没过多久，刘良陈身上的水疱在不断增加，甚至破裂，水疱里的黄水流出，黏住了包裹孩子的被子。
这时，刘兆兰夫妇才惊觉，孩子身上的问题绝非长水泡这么简单。
这些年，为了给刘良陈看病，刘兆兰大大小小医院跑过了许多，可是没有一所医院能够彻底治好刘良陈的病。
随着年龄的增长，刘良陈的病情也并非只是身上长水泡那么简单。
大疱性表皮松懈综合征患者可同时伴有指、趾骨挛缩畸形、生长发育迟滞、吞咽困难等多系统受累表现。
因为疾病的困扰，刘良陈明显比其他同龄的孩子看起来要瘦小很多。
14岁的时候，刘良陈的身高只有1.1米，体重还不足30斤。
因为疾病，刘良陈的十指都没有长指甲，同时他还患有重度的贫血症。
疾病带来的痛苦，让本该活泼的小男孩儿变得沉默寡言起来。
刘良陈走路比正常人要困难许多，只能佝偻着身子慢慢向前移步。
从学校门口到教室只有几百米的距离，他甚至要走上十几分钟。
但是即使是这样，刘良陈还是很愿意去学校。
二、艰难地上学
阻碍刘良陈去学校学习的不仅是他弱不禁风身体，还有疾病给他带来的“与众不同。”
身上的水疱一直在破裂，水疱里的脓液伴随着血液流出，皮肤不同程度的腐烂让刘良陈的身体发出异味。
尽管刘良陈很想和同学一起享受校园生活，但是从自己身上发出的异味，让他对和同学们相处望而却步。
为了掩盖住身体发出的异味，刘良陈选择用保鲜膜包裹住全身，再穿上长袖长裤并佩戴帽子。
不管是春夏秋冬哪个季节，刘良陈都是如此。
用保鲜膜包裹着身体后，从伤口处流出的脓水会让保鲜膜无法固定。
为此，刘良陈想出了一个办法：用热风扇将身体表面烘烤干。
在凌乱的出租屋里，刘良陈赤身对着一台热风扇。
热风扇传递出的热量让人难以忍受，刘良陈却在咬着牙坚持，因为热风扇可以凝固住他身上的液体。
刘良陈拿出保鲜膜，慢慢地裹住自己全身上下的每一个地方。
挤压又导致了几处水泡的破裂，还未完全长好的伤口发出疼痛，而这些刘良陈都管不了了，他只想让自己尽量看起来像一个正常人。
尽管刘良陈身体已经被保鲜膜层层包裹，但是异味依然难以避免。
每当刘良陈坐在教室里的时候，异味都特别明显。
在学校里，刘良陈很少活动，只是静静地坐在自己的位置上。
每到吃午饭的时间，刘良陈费力的走到教学楼楼底，简单的吃几口算不上多么丰盛的午餐。
刘良陈的牙齿早在三岁左右就全部掉光，后来长出了牙齿也不像正常人一样坚固紧密，而是稀疏短小。
不过好在，刘良陈的同学们并没有因为刘良陈的特殊而歧视他。
一位好心的拉三轮车的阿姨，每天都会接送刘良陈上学、放学。
每当刘良陈走到校门口时，总有几个同班同学走到他身边帮他拎书包，再一起陪着他慢慢地走上楼，走进教室。
班级里的座位每周都会轮换，但是很多同学都做过刘良陈的同桌。
每到课间的时候，刘良陈周围的几个同学就会围在刘良陈的身边，叽叽喳喳地说个不停。
刘良陈很擅长讲故事，尤其是武侠故事。
江湖里的恩怨情仇，侠客的快意潇洒都在刘良陈的嘴里显得格外精彩，刘良陈的同学们都非常喜欢听他讲故事。
三、难以根治的痛苦
疾病不仅会给刘良陈带来身体上的折磨，还会在精神上摧毁他。
因为刘良陈的病并不常见，且表现明显，所以难免会招来风言风语，不少村民都相信，刘良陈的病会传染。
村里越来越多的人在看到刘良陈一家后，都会下意识地避开他们。
慢慢的，一些不好听的话也就传开。
对于村里人的误解和歧视，刘兆兰感到气愤不已。
为了证明刘良陈的病不是传染病，刘兆兰连着好几天晚上都与刘良陈贴着睡觉。
几天过后，刘兆兰的身体并无异样。
就这样，村里的流言蜚语才少了许多。
流言蜚语给刘良陈带来的打击甚至超过了疾病带来的生理上的疼痛，他越发沉默寡言起来。
本来就行动不方便的他更加不愿意出门，每每看到自己，刘良陈都沮丧不已。
这些年，大大小小的医院刘良陈去过不少，可惜都没有一家医院能够给出有效的治疗方案。
而这也并不能责怪医院。
因为到目前为止，全球范围内的医生都无法给出能完全根治的好方法，主要都是以干预手段减少感染，减少摩擦。
尽管如此，刘兆兰依然没有放弃，他一直坚持为儿子寻找能够治疗的方法。
终于功夫不负有心人，刘兆兰遇上了路医生。
路医生从事皮肤科医生职业已经有三十几年了，见过各种皮肤疾病的患者，有些丰富的治疗经验。
虽然路医生有着丰富的治疗经验，但是当她看到刘良陈的时候，还是吃了一惊。
除了罕见病本身给路医生带来的惊讶之外，更令她难以忘记的，是刘良陈的状态。
在问诊的过程中，刘良陈始终很沉默，完全没有一个十几岁孩子该有的童真和朝气。
四、汇聚的社会爱心
路永红医生为难地对刘兆兰说，这个疾病是个很严重的病，如果治疗的话，会花很多钱。
刘兆兰一家的生活并不富裕，这些年为刘良陈治病已经花费了不少钱，手头上实在拿不出更多的治疗费用。
一边是被现实困扰的治疗费用，一边是饱受病痛折磨的儿子，刘兆兰的内心痛苦万分。
2014年，刘良陈的事情得到了媒体的报道。
不少人开始关注到了这个不幸的家庭，了解到了大疱性表皮松懈综合症。
刘良陈这样的病人被称为“蝴蝶宝贝”，因为他们就和手中的蝴蝶一样常脆弱。
在中国庞大的两千万罕见病患者当中，也只有约1200位“蝴蝶宝贝”。
在这美丽名称的背后，实则是要伴随一生的痛苦。
幸运的是，越来越多的好心人向刘兆兰一家伸出援手，甚至还有远在大洋彼岸的汇款，各种鼓励的话语，让刘兆兰的心里十分温暖。
2014年4月，刘良陈被安排住院治疗。
在住院两个月之后，刘良陈身上的各处溃烂基本愈合，全身只剩下约3%左右的糜烂面。
相比于刘良陈刚来医院的时候，简直是两副模样。
在住院期间，刘良陈也感受到了来自社会各界的关心。
温暖的话语让刘良陈原本闭锁的内心也渐渐打开，出院的时候，刘良陈明显活泼开朗了很多。
看到儿子的变化，刘兆兰无不感慨地说道：“从来没见他这么高兴过，长这么大，第一次看到这样蹦蹦跳跳。”
五、懂事的良陈
为了给儿子治病，父亲刘兆兰每天天不亮的时候就去离家几十公里远的水果市场，搬运水果。
这份工作非常辛苦，工资也少得可怜，每天只有二十多元。
但是为了刘良陈，刘兆来依然咬牙坚持下去。
父亲的辛苦都被刘良陈看在眼中，刘良陈年纪虽小，但是能够理解父亲的辛苦。
为了减少父亲的负担，刘良陈学着独立起来，自己做饭，自己上学。
即使过程中有困难，刘良陈也选择自己克服。
其中最大的困难莫过于睡觉，因为皮肤溃烂，伤口处总会有新的脓水和血流出。
如果直接睡在床单上，流出的脓水和血液会染脏床单，甚至会让床单与伤口粘黏在一起。
为了让自己睡好觉，刘良陈探索过很多方法，比如透明油布。
但是这些方法都没起到太大的作用，直到刘良陈在医院看到别人用过的护理垫。
护理垫让刘良陈的睡眠环境有了不小的改善，但伤口带来的疼痛依然无法缓解。
刘良陈睡觉时只能平躺，根本不敢翻身。翻身牵扯到伤口，还会引起新的水疱破裂。
半夜被疼醒对于刘良陈来说是常有的事情，每当刘良陈半夜被疼醒的时候，他都会自己轻手轻脚地从床上起来，给自己涂抹药膏，然后又躺到床上。
虽然这个过程对于刘良陈来说有些艰难，但是刘良陈总是尽量自己完成，不忍心叫醒熟睡的爸爸。
除了在生活中表现出自己对爸爸的心疼与感谢，在同学们面前，刘良陈也从不掩饰自己对父亲的感情。
在一次特殊的班会上，刘良陈站在讲台上，当着全班同学的面表达了自己对父亲的爱。
“爸爸为我挣钱治病，回家了还给我做饭，做家务这些带着我找了好多医生看病。爸爸从来都没有放弃我，感谢爸爸对我的照顾。”
简朴的语言是真情的流露，儿子的懂事听话，让刘兆兰的心中也宽慰了很多，父子俩一路依偎，相互扶持。
六、继续向前的日子
时间一晃已经2022年，现在的刘良陈也已经长大，这八年里，刘良陈最直观的改变就是长高了不少。
刘良陈还和父亲住在一起，居住环境已得到了很明显的改变。比起当年破旧潮湿的出租屋，如今的环境明亮又宽敞。
初中毕业之后，刘良陈就不再上学。
多年生病的原因，让刘良陈不太喜欢出门，现在的他是个名副其实的宅男，大部分的时间都是待在家里。
在生病的日子里，刘良陈喜欢上了音乐，他的书桌上摆放了一把尤克里里。
虽然这把尤克里里的弦出了问题，但是这并不影响刘良陈对它的喜爱。
对于儿子的这个爱好，父亲刘兆兰倒并不反对，同时他也希望音乐能够给儿子带去希望。
就像刘良陈很喜欢的那首歌儿唱的一样：“谁甘心平庸，谁能浴火重生。”
对于刘良陈来讲，生活可能没那么好，但是至少也没有想象的那么糟糕。
因为罕见的疾病，刘良陈拥有了是不一样的人生体验，同时也造就了自己更加坚韧不拔的内心。
其实不仅仅是刘良陈，每个人的生活都不会一帆风顺，每个人都会遇到自己生命中的困难和坎坷。
但与此同时，生命里也有很多美丽的风景在等着每一个人。